جدیدترین خبرها

سومین روز تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس

گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA در سومین روز تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

اشتراک گذاری
09 آذر 1400
کد مطلب : 428263

سومین روز تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس

رویداد۲۴ خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (سه شنبه ۹ آذر) در سومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکارد‌هایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می‌شود، شدند.

این افراد در پلاکارد‌هایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.